Orientierungshilfe 
Brustkrebs - Die Ersterkrankung und DCIS:
Soziale Informationen 2010
Jahresprogramm 
DVD rebskranke Frauen und ihre Kinder:
Eines der Schwerpunktthemen der Bundestagung 2008
Ein wichtiges Thema der diesjährigen Bundestagung ist der familiäre Brust- und Eierstockkrebs. Frau Prof. Schmutzler, Stiftungsprofessorin der Deutschen Krebshilfe, Schwerpunkt familiärer Brust- und Eierstockkrebs an der Universitätsfrauenklinik Köln, führt am Samstag mit dem Vortrag „Betreuungskonzept bei familiärem Brustkrebs" in das Thema ein und leitet mit dem Vortrag „Psychosoziale Versorgungssituation bei familiärem Brustkrebs" in die Workshops für die Betroffenen über. In vier Workshops unter der Überschrift „Betroffene werden aktiv" sollen die speziellen Anliegen und Vorstellungen der Betroffenen ermittelt werden.
Das Projekt wendet sich an vier Gruppen von Frauen:
- Erkrankte mit familiärer Häufung bei Brust- und Eierstockkrebs, die sich bereits einem Gentest unterzogen haben und wissen, dass sie Mutationsträgerinnen sind.
- Erkrankte, die aufgrund der familiären Häufung mit dem Gedanken spielen, sich testen zu lassen.
- Gesunde Frauen, in deren familiärem Umfeld gehäuft Brust- und Eierstockkrebs auftritt und die befürchten, eine genetische Veranlagung zu haben und die sich über die Vor- und Nachteile eines Gentests informieren wollen.
- Gesunde Frauen, die sich bereits einem Gentest unterzogen haben und wissen, dass sie Mutationsträgerinnen sind.
Was versteht man unter genetischer Veranlagung?
Etwa 5 % der Mammakarzinome entstehen aufgrund einer erblichen Disposition. Eine genetische Testung kann laut Interdisziplinärer S3-Leitlinie für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms (1. Aktualisierung 2008) in Betracht kommen, wenn in der Familie
- mindestens 3 Frauen an Brustkrebs erkrankt sind,
- mindestens 2 Frauen an Brustkrebs erkrankt sind, davon 1 vor dem 51. Lebensjahr,
- mindestens 1 Frau an Brustkrebs und 1 Frau an Eierstockkrebs erkrankt sind,
- mindestens 2 Frauen an Eierstockkrebs erkrankt sind,
- mindestens 1 Frau an Brust- und Eierstockkrebs erkrankt ist,
- mindestens 1 Frau vor dem 31. Lebensjahr an Brustkrebs erkrankt ist,
- mindestens 1 Frau vor dem 41. Lebensjahr an bilateralem Brustkrebs erkrankt ist,
- mindestens 1 Mann an Brustkrebs erkrankt ist.
Der Gentest setzt umfassende Beratungsgespräche in einer spezialisierten und interdisziplinär ausgerichteten klinischen Einheit voraus. Hierzu wurden in Deutschland 12 interdisziplinäre Zentren eingerichtet: Berlin, Bonn, Dresden, Düsseldorf, Hannover, Heidelberg, Kiel, Leipzig, München, Münster, Ulm und Würzburg
Das Projekt der Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Der familiäre Brustkrebs tritt häufig bei jungen Frauen auf, die besondere Fragestellungen hinsichtlich Lebensplanung, Kinderwunsch, Kinderbetreuung, Sexualität, berufliche Perspektiven u. Ä. haben. Ziel des Projektes ist, diesen Betroffenen einen Austausch zu ermöglichen und ein bundesweites Netzwerk zu initiieren, damit Frauen mit genetischer Veranlagung die Möglichkeit haben, ihre Probleme untereinander mit Gleichbetroffenen zu erörtern. Die Bundestagung bietet Gelegenheit, Betroffene (BRCA1- und BRCA2-Trägerinnen) aus den 12 Zentren zu einem ersten Treffen zusammen zu bringen.
Bundesvorstand der Frauenselbsthilfe nach Krebs
Bonn, den 25. August 2008