Orientierungshilfe 
Brustkrebs - Die Ersterkrankung und DCIS:
Soziale Informationen 2010
Jahresprogramm 
DVD rebskranke Frauen und ihre Kinder:
Beitrag Newsletter 2 / 2008 DKG Brustkrebsaktion Februar 2008
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs
Wenn die Diagnose Krebs lautet, ist mehr Hilfe und Unterstützung gefragt, als die Versorgungsleistungen unseres Gesundheitssystems zurzeit zur Verfügung stellen. Selbsthilfe ist notwendig, um die lebensbedrohliche Situation zu überwinden.
Die Entwicklung des Verbandes
Bereits 1976 schlossen sich 15 brustamputierte Frauen in einer ersten Gruppe zusammen. Sie fühlten sich mit dem Schock der Diagnose allein gelassen, sie wollten die ungenügende, psychosoziale Versorgung bei Brustkrebs verbessern und die Krankheit Krebs aus der Tabuzone heben. Sie wollten, wie wir es heute noch tun, die selbst erlebten, schmerzlichen Mängel des Gesundheitssystems abfedern und auf deren Beseitigung drängen. Das Tätig werden in dieser Weise war offensichtlich das richtige Programm. Denn heute ist die Frauenselbsthilfe nach Krebs eine bundesweit präsente Vereinigung, die in 12 Landesverbänden mit 440 Gruppen etwa 50 000 krebskranken Menschen Rat und Hilfe zuteil werden lässt. Die klassischen Merkmale der Selbsthilfe sind bis heute Orientierung für den Verband: alle Mitglieder sind an Krebs erkrankt, alle arbeiten ehrenamtlich, alle Ämter werden durch eine demokratische Wahl und von Laien besetzt, alle Ebenen des Verbandes sind neutral und unabhängig sowie jederzeit offen für Neue. Eine Besonderheit der Frauenselbsthilfe nach Krebs darüber hinaus ist die aktive Tätigkeit und die Qualifizierung jedes einzelnen Mitgliedes.
Unser Leitbild
Das Leitmotiv der Frauenselbsthilfe nach Krebs ist „Hilfe zur Selbsthilfe". Als krebskranke Menschen unterstützen wir andere Betroffene, die vorhandenen, eigenen Ressourcen zu erkennen und zu nutzen. Unsere vielfältigen Erfahrungen bieten wir als Hilfestellung und Orientierung an, um Ängste zu überwinden und Selbsthilfe zu ermöglichen. Wir sind aus der erlebten Kompetenz heraus Experten in Fragen der Alltags- und Lebensgestaltung, wir kennen uns aus im Umgang mit Hilfsmitteln und mit möglichen Einschränkungen und Verlusten, seien sie vorübergehender Art oder auf Dauer ausgelegt. Unser Erfahrungswissen ergänzt das Fachwissen der Experten auf sinnvolle und hilfreiche Weise.
Wir bevormunden nicht, sondern stärken die Kompetenz krebskranker Menschen und befähigen sie, an Therapieentscheidungen mitzuwirken und bei der Erreichung des Therapiezieles aktiv mitzuarbeiten. Wir zeigen ihnen Rechte und Pflichten auf und helfen ihnen, ihren individuellen Weg der Krankheitsbewältigung zu finden. In allen Phasen der Erkrankung sind wir für Betroffene da, wir lassen sie in keiner Situation allein. Denn zwischen Menschen, die Vergleichbares erlebt/erlitten haben, kann ein anderes Vertrauensverhältnis entstehen als zu professionellen Helfern. Wichtig ist uns, dass Betroffene ihre Lebensqualität und ihre soziale Integration erhalten oder wiedererlangen können.
Die Ziele unserer Arbeit
Bereits im Jahre 1976 erstellten die Gründerinnen der Frauenselbsthilfe nach Krebs mit Ursula Schmidt ein 5-Punkte-Programm, das unsere Arbeit bis heute prägt. Im Wesentlichen lässt es sich mit dem Motto „Auffangen - Informieren - Begleiten" zusammenfassen:
- Auffangen nach dem Schock der Diagnose.
- Informieren über Hilfen zur Krankheitsbewältigung.
- Begleiten in ein Leben mit oder nach Krebs.
Unser Anliegen ist, Betroffene zu aufgeklärten, mündigen, Patienten zu machen, zu selbstbewussten Partnern der professionellen Helfer, die die Wege und Strukturen unseres Medizinsystems kennen, sie in dem für sie notwendigen Maße nutzen und den Leistungserbringern im Gesundheitswesen als Partner gegenübertreten.
Der 6. Punkt im Programm - die gesundheitspolitische Interessenvertretung
Die gesellschaftlichen und gesundheitspolitischen Veränderungen haben auch die Ziele unserer Arbeit beeinflusst. Im Jahre 2001 wurde ein 6. Punkt ins Programm aufgenommen: Die Interessenvertretung krebskranker Menschen in gesundheits- und sozialpolitischen Gremien. War unser Arbeitsschwerpunkt bis dahin nach innen und auf Betroffene gerichtet, gewann der Anspruch auf Mitgestaltung des Versorgungssystems zunehmend an Bedeutung. Aufgrund der Mängel und Defizite, die wir bundesweit erleben, fordern wir z. B. in unserem „Positionspapier zur Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland" ein transparentes, qualitätsgesichertes, flächendeckendes Versorgungssystem, das sich an den Belangen und Bedürfnissen von PatientInnen orientiert. Dieser Forderung verleihen wir als Vertreter von Patienteninteressen auch in medizinischen und politischen Gremien Nachdruck.
Den Prozess, der zu mehr Patientenorientierung und individueller und kollektiver Patientenbeteiligung im Gesundheitssystem geführt hat, treiben wir weiter voran. Wir sind maßgeblich daran beteiligt, dass die Bedeutung der Selbsthilfe in Medizin und Gesellschaft zunehmend mehr anerkannt wird.
Unser Fortbildungskonzept
Mit den neuen gesundheits- und gesellschaftspolitischen Anforderungen an PatientInnen haben sich auch die Ansprüche an Selbsthilfeorganisationen verändert. Die Frauenselbsthilfe nach Krebs hat die Herausforderung angenommen und mit Begleitung des Instituts für gesundheits- und sozialpolitische Forschung und Beratung (IFB) Freiburg ein internes Qualifizierungskonzept erarbeitet, um eine qualitativ hochwertige, zielgruppenspezifische und zeitgemäße Beratung zu definieren und sicherzustellen. Gleichzeitig wurden die Grenzen unserer Selbsthilfeberatung in medizinischer, rechtlicher und persönlicher Sicht dargelegt.
Zurzeit steht ein Qualifizierungskonzept für Landesvorstände zur Sicherung einer übergeordneten Struktur für die Unterstützung von Betroffenen kurz vor der Fertigstellung. Die Aufgaben der Landesvorstände in unserem sich wandelnden Verband sind immer anspruchsvoller geworden und erfordern Kompetenzen auch in den Bereichen Mitarbeiterführung, Öffentlichkeitsarbeit, Organisation und Nachfolgesicherung. Zudem sind die Landesvorstände unverzichtbare Stütze bei der Umsetzung jeglicher Qualitäts- und Wissensmanagementinstrumenten und bedürfen einer besonderen Vorbereitung auf neue Aufgaben und eine dauerhafte spezielle Unterstützung.
Unsere Partner
Bereits im Jahre 1979 hat die Deutsche Krebshilfe die Schirmherrschaft und finanzielle Förderung über unseren Verband übernommen. Heute wirken wir im Patientenbeirat der Deutschen Krebshilfe mit. Die Mitgliedschaft in den Dachverbänden Parität, BAG Selbsthilfe und DAG Selbsthilfegruppen sichert uns einen regen Austausch mit anderen Selbsthilfeorganisationen zu. Wir wirken bei der Leitlinienerstellung in medizinischen und politischen Gremien sowie in Untergliederungen des Gemeinsamen Bundesausschuss mit. Das wiederum ermöglicht uns Kontakt und Erfahrungsaustausch mit Fachgesellschaften, Arbeitsgemeinschaften und Krankenkassen. Wir sind in den wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Gesellschaft für Senologie (DGS) berufen. Im Jahre 2005 haben wir die beiden Fachausschüsse Gesundheitspolitik und Qualität mit externen Experten berufen, um bei der strategischen Ausrichtung und Weiterentwicklung unseres Verbandes den Blick von außen mit einbeziehen zu können.
Das Haus der Krebs-Selbsthilfe in Bonn
Im April 2006 haben wir gemeinsam mit 6 anderen, bundesweit tätigen Krebs-Selbsthilfeorganisationen das „Haus der Krebs-Selbsthilfe" in Bonn bezogen. Von diesem Schritt erwarten wir Synergieeffekte und eine politisch stärkere Durchsetzungskraft. Jeweils im November veranstalten die Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe gemeinsam mit der Deutschen Krebshilfe einen Tag der Krebs-Selbsthilfe, um wichtige Impulse zu setzen und noch mehr Gehör und Akzeptanz der Selbsthilfe zu erreichen.
Unser Informationsmaterial, das wir kostenlos zur Verfügung stellen:
- Imagebroschüre: Auffangen, Informieren, Begleiten
- Faltblatt: Auffangen, Informieren, Begleiten mit Kontaktadressen
- Leitfaden für Beraterinnen: Beratung in der Selbsthilfe am Beispiel der Frauenselbsthilfe nach Krebs
- Soziale Informationen 2008 (jährlich aktualisierte Auflage)
- Jahresprogramm 2008 (jährlich neu)
- Krebs und Lymphödem
- Krebs und Sexualität
- Brustamputation - wie geht es weiter?
- DVD „Brustkrebs - was nun?
- „Die Fragen bleiben immer die gleichen ..." (1976 - 2006)
- Positionspapier zur Versorgung krebskranker Menschen in Deutschland
- Magazin „perspektive" 4 x jährlich
- Infoblatt Gesetzliche Krebsfrüherkennung
- Infoblatt HPV-Impfung
Kontaktadresse:
Frauenselbsthilfe nach Krebs Bundesverband e.V.
Bundesgeschäftsstelle: Haus der Krebs-Selbsthilfe
Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn
Telefon: 0228 - 33 88 9 - 400
Telefax: 0228 - 33 88 9 - 401
E-Mail:
Internet: www.frauenselbsthilfe.de