Orientierungshilfe 
Brustkrebs - Die Ersterkrankung und DCIS:
Soziale Informationen 2010
Jahresprogramm 
DVD rebskranke Frauen und ihre Kinder:
Hilde Schulte, Frauenselbsthilfe nach Krebs
Die Heilung von Brustkrebs ist nach wie vor ein ungelöstes gesundheitspolitisches und gesamtgesellschaftliches Problem. Dennoch waren die Chancen auf Heilung bei einer Brustkrebserkrankung noch nie so gut wie heute. Die Inhalte von hochwertigen Leitlinien finden in den unterschiedlichen Versorgungskonzepten ihren Niederschlag. Die Fortschritte in Früherkennung, Diagnostik und Therapie bei Brustkrebs sowie die fach- und sektorenübergreifende Versorgung mit überwiegend hoher Qualität sind herausragende Leistungen der Medizin. Gleichwertig daneben ist die Leistung von betroffenen Frauen zu sehen, die die Krankheit Krebs zu bewältigen haben, bei Brustkrebs in einer besonderen Dimension.
Mit dieser Aufgabe dürfen Patientinnen trotz aller Hilfe zur Selbsthilfe nicht allein gelassen werden. Sie sind darauf angewiesen, dass das professionelle System Voraussetzungen schafft, die eine Krankheitsbewältigung ermöglichen. Diese Voraussetzungen sind Teil des Behandlungsverhältnisses zwischen Arzt und Patientin. Sie fußen auf Patientenrechten, in Deutschland fest verankert seit 1999, seit 2001 in der Europäischen Charta für Rechte von Krebspatienten. Im heutigen Zusammenhang beziehe ich mich auf den berechtigten, in den beiden S-3-Leitlinien verankerten Anspruch der Patientin auf Information und Aufklärung. Im Folgenden möchte ich erläutern, warum Information und Zeit eine so bedeutende Rolle bei einer Brustkrebserkrankung spielen und Zeit ein entscheidender Qualitätsindikator ist.
Auf die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie Brustkrebs ist kaum eine Frau vorbereitet. Der sprichwörtliche Schock der Diagnose lähmt, ändert alle Wertigkeiten und Blickwinkel, die normalen Gesetzmäßigkeiten des Alltags funktionieren nicht mehr. Das Leben gerät aus den Fugen, die Erkrankung greift als Lebensbedrohung nach allen Fasern des Seins und will in seiner ganzen Tragweite begriffen werden. Nach dieser unfassbaren Erschütterung gilt es, sich auf die inneren und äußeren Ressourcen zu besinnen und sich mit der Erkrankung auseinander zu setzen - das braucht Zeit!
Brustkrebs ist ein vielschichtiges Geschehen, für dessen Behandlung ganz unterschiedliche Therapieoptionen zur Verfügung stehen. Diesen Behandlungsformen können sich Patientinnen nur langsam nähern, denn sie betreten Neuland in der fremden Welt des Medizinsystems. Nur allmählich können sie die Bedeutung der Erkrankung ermessen und die einzelnen Therapieoptionen differenzieren. Die Auswirkungen auf alle Lebensbereiche, psychisch, physisch und sozial, wollen bedacht und abgewogen sein. Unter Umständen kann eine zweite Meinung zur Klärung beitragen. - Das braucht Zeit!
Viele Fragestellungen ergeben sich für die Patientin. Sie wollen wohl überlegt werden, bevor die Therapie in Form der Operation beginnt. Jede Variante hat ihre Vor- und Nachteile, geht mit ihren eigenen Nebenwirkungen und Belastungen einher. Zunächst geht es immer um die Frage der Brusterhaltung oder der Brustamputation. Im Hinblick auf ein Widerauftreten des Tumors und des Überlebens sind die beiden Therapien gleichwertig (Zweifel?). Die Entscheidung für die eine oder andere Variante ist von ungeheurer Tragweite für die betroffene Frau. Es bedarf einer sorgfältigen Abwägung der beiden Varianten - das wiederum braucht Zeit!
Es gibt natürlich eine medizinische Empfehlung, eine leitliniengerechte Vorgehensweise. Die alleine zu kennen und danach zu verfahren reicht nicht aus. Hier müssen die Präferenzen der Patientin mit einfließen. Arzt und Patientin müssen alle medizinischen und persönlichen Informationen austauschen, die für die Therapie von Bedeutung sind, um zu einer guten Entscheidung zu gelangen. Das zu erwartende kosmetische Ergebnis kann für die Patientin Anlass sein, auf eine brusterhaltende Operation zu verzichten, auch wenn es die medizinische Indikation zulässt. Ebenso kann das Bedürfnis nach größt möglicher Sicherheit den Wunsch der Patientin nach einer Amputation rechtfertigen, auch wenn eine Brusterhaltung möglich ist. Darüber hinaus können die Behandlungswege je nach operativem Eingriff unterschiedlich sein. Auch das kann Einfluss auf die Entscheidung haben. - Also ist Zeit erforderlich!
Wenn eine Brustamputation unumgänglich ist oder auf Wunsch der Patientin erfolgt, stellt sich die Frage nach einem Brustaufbau. Zunächst einmal muss die Patientin wissen, dass auch eine äußere Versorgung mit einer Epithese möglich ist. Ein Brustaufbau bringt zusätzliche Belastungen mit sich, die dem individuellen Nutzen gegenüber gestellt werden müssen. Die Überlegung bezieht sich zunächst also darauf, ob ein Brustaufbau die richtige Option ist. Denn für den Wiederaufbau der Brust gibt es keine medizinische Indikation, außer dem eigentlichen Eingriff der Amputation. Hier ist also die Patientin in besonderem Maße gefordert, für sich selbst zu sorgen und ihre Bedürfnisse einzubringen. Denn psychische Belastungen können den Krankheitsverlauf beeinträchtigen. Sowohl die Möglichkeit einer Sofortrekonstruktion als auch eines Aufbaus zu einem späteren Zeitpunkt haben Vor- und Nachteile und sind mit ihrem jeweiligen Nutzen und Risiko zu betrachten. - Dafür ist Zeit vonnöten!
Es stehen weitere Entscheidungen an. Für den Wiederaufbau der Brust gibt es mehrere Möglichkeiten. Den Brustaufbau mit Fremdmaterial, so genannte Silikonimplantate und Gewebeexpander mit verschiedenen Inhalten, den Brustaufbau mit Eigengewebe und die Kombination aus beiden Methoden. Die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen der einzelnen operativen Wege dürfen hier keinesfalls verschwiegen werden, z. B. Kapselfibrose, die Problematik des Alterungsprozesses oder bei Gewichtsschwankungen. Es liegt auf der Hand, dass diese Entscheidungen das weitere Leben der Patientin beeinflussen. - Also keine Eile, Zeit ist geboten!
Ich möchte hier nur die Folie mit den unterschiedlichen Varianten der Brustrekonstruktion mit Eigengewebe zeigen (Latissimus-dorsi-Methode, Tram-Lappen-Methode, Diep-Lappen-Methode, Rekonstruktion von Brustwarze- und Warzenhof?) und nicht weiter darauf eingehen. Jede Variante hat ihre eigenen Vor- und Nachteile. Ziel ist der Ersatz des verloren gegangenen Gewebes und die Wiederherstellung der Körpersymmetrie. Der Preis dafür ist mitunter sehr hoch. Deshalb müssen Frauen wissen, was auf sie zukommt und brauchen - es liegt auf der Hand - Zeit, um es zu bedenken.
Instrumente, um einen Entscheidungsprozess zu gewährleisten, der sowohl medizinischen Gesichtspunkten als auch den Bedürfnissen der Patientin gerecht wird, hält unser Medizinsystem durchaus bereit. Shared Decision Making oder partizipative Entscheidungsfindung suggerieren, dass die Patientin Partnerin ist. Unter diesem Schlagwort gibt es schon seit Jahren vom BMG geförderte Projekte, Kongresse und Fachtagungen. Dennoch ist in der Routineversorgung bei Brustkrebs dieser gemeinsame Weg noch nicht hinreichend beschritten. Obwohl es gerade hier unerlässlich und zwingend geboten ist, die Patientin zu beteiligen und eine gemeinsame Entscheidung herbeizuführen. Aber - das braucht Zeit!
Zeit einesteils, um die Fülle von Informationen, die auf Betroffene einstürmen, zu verinnerlichen und zu verarbeiten. Andererseits darf die Zeit, die für die Erlangung der notwendigen Kompetenzen erforderlich ist, nicht so überzogen werden, dass sie für die Patientin in Ungeduld und Warten auf die Operation übergeht und zusätzliche psychische Belastungen verursacht. Hier sollten die Bedürfnisse der Patientin im Mittelpunkt stehen und nicht die Anpassung an Rahmenbedingungen.
Aus diesen Ausführungen lässt sich erkennen, wie wichtig die wenigen Tage zwischen Diagnosemitteilung und Therapiebeginn sind. Der Abstand zwischen der Mitteilung der Diagnose und der Operation ist für den Behandlungsverlauf und die Krankheitsbewältigung von ausschlaggebender Bedeutung, er ist ein entscheidender Parameter, der weitreichende Folgen hat. Zurzeit ist er mit 6 bis 18 Tagen festgelegt, wobei die Spannweite bei der Auswertung im Jahre 2006 von 2,5 bis 39 Tage reicht. Erfreulicherweise nahm die Zeitspanne zwischen Diagnose und Operation seit 2003 kontinuierlich zu und lag in 2006 bei 10 Tagen. In unserem bundesweit, mit 440 Gruppen tätigen Verband hören wir jedoch nach wie vor Klagen, dass Informationen nicht ausreichend, nicht zum richtigen Zeitpunkt und nicht mit der nötigen Bedenkzeit gegeben werden.
Was bedeutet dieser Zeitraum, in dem die Information und Beteiligung der Patientin im Vordergrund stehen sollte? Die Beteiligung der Patientin, die Wahrnehmung und Berücksichtigung ihrer Bedürfnisse stärkt ihr Selbstbewusstsein, ermöglicht ihr, die Rolle der aktiv Handelnden statt der passiv Duldenden einzunehmen. Sie wird motiviert, an der Gestaltung des Therapieablaufs und Erreichung des Therapiezieles mitzuarbeiten. Sie kann Krisenzeiten besser überwinden und wird Therapietreue nicht in Frage stellen. All das ermöglicht letztlich Krankheitsbewältigung, ein langwieriger Prozess, der seinen Ursprung in diesem Zeitraum zwischen Diagnosemitteilung und Therapiebeginn hat.
Die Zeit zwischen Diagnosemitteilung und Therapiebeginn, sinnvoll genutzt und dem Bedarf entsprechend berücksichtigt, hat individuelle und kollektive Vorteile. Die Patientin kann sich mit der geplanten Vorgehensweise besser identifizieren. Sie wird in die Lage versetzt, Zusammenhänge zu verstehen, Nebenwirkungen als Begleiterscheinung zu akzeptieren und aktiv an ihrem Gesundungsprozess mitzuarbeiten. Sie fühlt sich nicht ausgeliefert, als Objekt behandelt und kann trotz der erheblichen Belastungen Lebensqualität haben. Der allgemeine Nutzen liegt darin, dass auf die Patientin abgestimmte Behandlungsmaßnahmen besser greifen, weil sie von der Patientin unterstützt werden. So können einerseits unnötige Untersuchungs- und Behandlungsmethoden vermieden werden und andererseits Erfordernisse besser erkannt werden. All das beeinflusst den Behandlungsverlauf und -erfolg in erheblichem Maße mit entsprechenden Auswirkungen auch auf der Kostenseite.
Deshalb als Schlussappell: Auftrag und Pflicht der Behandler ist die Berücksichtigung des zeitlichen Abstands zwischen Diagnose und Operationsdatum. Eine entsprechende Kommunikation mit der Patientin in dieser Zeit ist unerlässlich. Für die Patientin steht dieser Indikator an erster Stelle, wenn es um Qualität geht.