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Onkologische Patientenseminare der Frauenklinik im Klinikum Hanau 18.03.2008
Patientenbeteiligung - Fluch oder Segen?
Hilde Schulte, Frauenselbsthilfe nach Krebs
Die Entwicklungen und Neuerungen im Gesundheitssystem und letztlich auch die Arbeit von Selbsthilfegruppen haben zu einer zunehmenden Patientenorientierung und Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen geführt. Zunächst war nur von Patientenorientierung die Rede. Leistungserbringer, Kostenträger und politische Entscheidungsträger schauten sozusagen von außen auf Patientinnen und taten das für sie aus ihrer Perspektive vermeintlich Richtige. Aus der Erkenntnis heraus, dass das vermeintlich Richtige sich nicht immer als das wirklich Richtige herausstellt, entfaltete sich aus der Patientenorientierung die Patientenbeteiligung. Patientenkompetenz, Selbstverantwortung, Shared Decision making sind die Schlagworte dieser Zeit. Patienten besitzen ein kritisches Selbstbewusstsein und ein neues Selbstverständnis: sie wollen informiert sein, und sie wollen mitbestimmen. „Der schlimmste Patient ist der Berufspatient" sagt Herr Montgommery, dabei sprach er von chronisch kranken Menschen. „Der beste Patient ist der informierte Patient" sagt Herr Dr. Gebest vom Krebsinformationsdienst des Krebsforschungszentrums Heidelberg. Diese beiden Aussagen zeigen das Spannungsfeld, in dem sich Patienten heute bewegen.
Patientenbeteiligung als solches hat zwei unterschiedliche Ebenen. Sie erstreckt sich auf den individuellen und den kollektiven Bereich. Im individuellen Bereich kommt sie in der Arzt-Patienten-Beziehung zum Ausdruck im Sinne von shared decision making (SDM) oder Partizipativer Entscheidungsfindung (PEF). Kennzeichnend hierfür ist, dass zwischen Arzt und Patientin alle medizinischen und persönlichen Informationen ausgetauscht sind, die für die vorgesehene Therapieentscheidung von Bedeutung sind. Vielfach geben die Präferenzen der Patientin oder ihre persönliche Lebenssituation den Ausschlag für die Entscheidung, denn heute stehen oftmals für ein Krankheitsbild mehrere, nahezu gleichwertige Therapieoptionen zur Verfügung. Wird die Patientin auf diese Weise einbezogen, kann sie an der Erreichung des Therapiezieles mitarbeiten, kann sich mit der Vorgehensweise identifizieren, kann Krisenzeiten besser überwinden und Therapietreue gewährleisten.
Im kollektiven Bereich bezieht sich Patientenbeteiligung auf die Mitwirkung in den Entscheidungsgremien unseres Gesundheitssystems, auf den Gemeinsamen Bundesausschuss und seine Untergliederungen. Hier wird festgelegt, was für die Behandlung von Erkrankungen ausreichend, wirtschaftlich und zweckmäßig ist, kurz gesagt: es wird festgelegt, was die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen. Hier haben Patientenvertreter Aussprache-, Diskussions- und Antragsrecht, aber kein Stimmrecht. Darüber hinaus bezieht sich die kollektive Beteiligung auf die Mitwirkung in medizinischen Gremien wie in Fachgesellschaften, die z. B. hochwertige, medizinische Leitlinien erstellen. Leitlinien geben für die Behandlung einer Erkrankung einen Handlungskorridor für Ärzte an und stellen eine Orientierung für Patientinnen dar. In diesen Gremien sind Patientenvertreter gleichberechtigt und haben Stimmrecht.
Zwei Fragen stellen sich:
1. Sind Patienten vorbereitet auf diese neue Rolle und sind sie in der Lage, diese Rolle zu übernehmen und auszufüllen?
2. Sind die Partner im Gesundheitswesen bereit, sich auf diese neue Rollenverteilung und ein neues Selbstverständnis einzulassen? Sind sie vom Nutzen der Patientenkompetenz überzeugt und sind sie bereit, Macht abzugeben? Ich freue mich, wenn wir anschließend zu diesen Fragen ins Gespräch kommen.
Patientenbeteiligung ist eine Errungenschaft, die auf eine lange Entwicklungsgeschichte zurückblickt. Sie ist gleichzusetzen mit der Entstehung und Entwicklung der Selbsthilfe. Die 70er Jahre des letzten Jahrhunderts sind als die Gründerjahre der Selbsthilfebewegung in die Sozialgeschichte eingegangen. In 1976 gründete sich z. B. die Frauenselbsthilfe nach Krebs, deren Entwicklungsgeschichte bis zum heutigen Tage als eine Erfolgsgeschichte zu bezeichnen ist. Damals wurde das Entscheidungsmodell der paternalistische Arzt-Patienten-Beziehung praktiziert, zur vollen Zufriedenheit von beiden Seiten, von Arzt und Patientin. Der Arzt sagte an, was nötig war und das wurde getan. Es gab keinerlei Zweifel, kaum Rückfragen und der Begriff der zweiten Meinung war noch nicht geboren. Die Einverständniserklärung einer Patientin zu einer geplanten Therapie diente lediglich der juristischen Absicherung des Arztes. Patientinnen wurden in der Regel nicht informiert und aufgeklärt, Patientinnen konnten - und wollten - nicht mitreden. Erst die Arbeit von Selbsthilfegruppen ermöglichte einen konstruktiven Dialog zwischen Ärzten und Patientinnen. Über Phasen der Ablehnung, Neugier, Annäherung und Akzeptanz führte sie zur Bewältigung von Vorurteilen und zu wachsender gegenseitiges Wertschätzung.
Patientinnen konnten zunehmend deutlich machen, dass Betroffene die Experten in Fragen der Alltags- und Lebensgestaltung sowie im Umgang mit Beeinträchtigungen und Hilfsmitteln sind. In bestimmten Bereichen der Not kann die entscheidende Hilfe nicht vom professionellen System, sondern nur von Betroffenen geleistet werden. Ärzte wiederum konnten durch die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen am Erfahrungswissen der Patienten teilhaben, konnten ihren Blick für spezifische Problemlagen und Bewältigungsstrategien schärfen. Mit der Kooperation zwischen Selbsthilfegruppen und Ärzten begann ein fruchtbarer Prozess, der sich bis heute fortsetzt und durchaus noch ausbaufähig ist.
Die Anerkennung von Patientenkompetenz und eine gelingende Kommunikation sind die grundlegenden Voraussetzungen für die Beteiligung von Patienten. Begünstigt wurden diese Veränderungen durch die stetige Verfügbarkeit von Informationen zu allen nur erdenklichen Themen und aus allen nur möglichen Quellen. Im Laufe der Jahre wurden Selbsthilfegruppen von den Fachleuten nicht mehr als Ansammlung von Unzufriedenen und Quertreibern angesehen, sondern sie wurden mit ihrer Kompetenz anerkannt, ihr Wissen wurde gesucht und geschätzt. Der Begriff Selbsthilfe begann sich neu und umfassender zu definieren. Aus den Selbsthilfegruppen heraus entstanden Selbsthilfeorganisationen, die Ihre Arbeit nicht mehr nur im Erfahrungsaustausch von Gleichbetroffenen und der gegenseitigen Unterstützung verstanden, sondern ihre Aufgaben ausweiteten bis zur Interessenvertretung nach außen und der Einflussnahme auf das Versorgungssystem. Damit war der Grundstein für kollektive Patientenbeteiligung gelegt, Patientenbeteiligung in den Gremien unseres Gesundheitswesens.
In der nunmehr 30-jährigen Geschichte der Frauenselbsthilfe nach Krebs, einer der ältesten und die größte Krebs-Selbsthilfeorganisation in Deutschland, spiegelt sich diese Entwicklung deutlich wieder. Hier lassen sich Grundlagen und Entfaltung von Patientenkompetenz gut verdeutlichen. Mit unserem 6-Punkte-Programm und dem Motto: „Auffangen, informieren, begleiten" war der Blick lange Jahre nach innen gerichtet - Auffangen nach dem Schock der Diagnose, informieren über Hilfen zur Krankheitsbewältigung und begleiten in ein Leben mit oder nach Krebs -. Mit den Entwicklungen im Medizinsystem und den zahlreichen Gesundheitsreformen wurde es notwendig, den Blick nach außen zu richten. So haben wir im Jahre 2001 die gesundheits- und sozialpolitische Interessenvertretung für krebskranke Menschen in unser Programm aufgenommen. Als bundesweit tätiger Verband mit 12 Landesverbänden und 430 Gruppen, in denen zur Zeit etwa 50 000 krebskranke Menschen Rat und Hilfe finden, sind wir heute in der Lage, bundesweite Erfahrungen als gebündelte Interessen überall da zu vertreten, wo Weichenstellungen für Tumorpatienten vorgenommen werden.
Patientenbeteiligung ist, auf der Grundlage der veränderten Anforderungen an Patientinnen und Selbsthilfeorganisationen, erwünschtes und erarbeitetes Ziel der Frauenselbsthilfe nach Krebs. Wir tragen der Wahrnehmung dieser neuen Aufgabe durch ein Qualifizierungskonzept für unsere Mitglieder, durch die Berufung von Fachausschüssen für Gesundheitspolitik und Qualität sowie einer Neustrukturierung des Verbandes auf Bundesebene Rechnung. Zurzeit erarbeiten wir ein Qualifizierungskonzept für die Mitglieder der zwölf Landesvorstände, die vor besondere Anforderungen im Bereich Führungsaufgaben, Zusammenarbeit mit Gruppen- und Bundesebene, organisatorischem Wissen und Öffentlichkeitsarbeit gestellt sind. Wir fordern nicht nur Qualität vom Versorgungssystem, sondern nehmen Qualität auch in den eigenen Reihen sehr ernst. Dabei fühlen wir uns nach wie vor den klassischen Merkmalen der Selbsthilfe verpflichtet als Werte, die zunehmend mehr an Bedeutung gewinnen.
Neben dem Anspruch auf Qualität spielen in unserem Medizinsystem sehr unterschiedliche Strömungen eine Rolle. Patientinnen stehen zwischen den Interessenskonflikten von Ärzten, Krankenkassen und Politik. Selbsthilfe muss wachsam sein, um sich nicht benutzen und für andere Interessen missbrauchen zu lassen. Weiter möchte ich unter der heutigen Überschrift auf dieses heikle Thema nicht eingehen. Patientinnen sind aber durch die zahlreichen Veränderungen nicht mehr nur Nutzer, sondern Beteiligte des Gesundheitssystems und sich ihrer Verantwortung bewusst. Sie haben durchaus kein überzogenes Anspruchsdenken, sondern fordern evidenzbasierte und notwendige Leistungen.
Im Jahre 2006 hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs ein Positionspapier zur Versorgung krebskranker Menschen herausgegeben. Darin fordern wir ein qualitätsgesichertes, flächendeckendes, transparentes Versorgungssystem, das sich an den Belangen und Bedürfnissen von Patienten orientiert. Diese Bedürfnisse können nur von Patienten selbst überzeugend geltend gemacht werden.
Des Weiteren fordern wir die Einbeziehung der Selbsthilfe bei der notwendigen Neugestaltung der Versorgungsstrukturen und -abläufe. Auch hier können Anliegen und Notwendigkeiten aus Patientinnensicht am besten selbst eingebracht werden.
Der begonnene Weg, Patienten individuell und kollektiv in unserem Gesundheitssystem zu beteiligen, ist nach unseren Erfahrungen ein Gewinn für beide Seiten, sowohl für Patientinnen als auch für das professionelle System. Er unterstützt im individuellen Bereich die Erreichung des Therapiezieles und die Krankheitsbewältigung. Im kollektiven Bereich entlastet er das System und trägt zum Abbau von Defiziten bei. Für die Kostenträger ergibt sich darüber hinaus der willkommene Aspekt der Kostenersparnis.
Patientenbeteiligung dient gleichzeitig den drei zentralen Zielen der Politik: Patientenorientierung, Qualitätsoptimierung und Kostenreduzierung. Alle Partner im Gesundheitswesen, die diese Ziele verfolgen, können sich der Beteiligung von Patienten nicht verschließen. Patientenbeteiligung ist insofern ein Segen- auch wenn manch einer noch darüber flucht. Patientenbeteiligung ist nötig, sinnvoll und erfolgreich, nur: Nicht alle wissen das! Aber: „Nichts ist stärker als eine Idee, für die die Zeit reif ist" (Victor Hugo)