Soziale Informationen 2010
Jahresprogramm 
Nachlese zur Bundestagung 2009
Studie zum Mammographie-Screening und ihre Ergebnisse bei der 29. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Senologie am 11. Juni 2009 in Düsseldorf.
Projekt DVD "Brustkrebs" 
Pressekonferenz der Bundestagung „Frauenselbsthilfe nach Krebs" 28.08.2008 im Maritim-Hotel Magdeburg - Statement Hilde Schulte
„Bin ich die einzige Frau, die schon mit 25 Jahren Brustkrebs hat? Was sollen meine Schwestern machen, die haben jetzt auch Angst, an Brustkrebs zu erkranken." Oder: „Ich habe einen Gentest machen lassen. Das Ergebnis ist schon da, aber ich traue mich nicht, es abzuholen." Oder: „Ein Gentest hat mir bestätigt, dass meine Brustkrebserkrankung mit einem erhöhten Risiko einhergeht und ich Mutationsträgerin bin. Meine Tochter ist 32 Jahre und will sich nicht testen lassen, weil sie fürchtet, dass ein positives Ergebnis bei Bekanntwerden nachteilige Auswirkungen auf ihre berufliche Weiterentwicklung haben könnte."
Die aus diesen drei Beispielen resultierenden Fragestellungen lassen sich im Kontakt mit Gleichbetroffenen viel besser diskutieren und abwägen als allein. In den sozialen Beziehungen kann die genetische Diagnostik Anlass zu Konflikten, Stigmatisierung und Diskriminierung geben. Das familiäre Umfeld, nahe Angehörige und Nachkommen sind ebenfalls - gewollt oder ungewollt - betroffen. Sie müssen selbst einen Umgang sowohl mit der Frage nach einem möglichen Gentest als auch mit dem durch die genetische Testung gewonnenen Wissen finden.
Den Kontakt mit Gleichbetroffenen herzustellen ist jedoch bei der vergleichsweise geringen Zahl der Erkrankenden nicht einfach. Der Wunsch nach Austausch untereinander wiederum ist nur allzu verständlich. Wird er doch in unserem Verband ergiebig und gewinnbringend nunmehr seit 32 Jahren geführt. Allerdings befinden sich diese Frauen in einer anderen Lebensphase, sie gehören der großen Gruppe der an Brustkrebs erkrankenden Frauen an, deren Brustkrebs durchschnittlich mit 60 - 62 Jahren auftritt. Altersbedingt unterscheiden sich die Bedürfnisse und Fragestellungen dieser Frauen von den Anliegen und Forderungen der Frauen, die in jungen Jahren an Brustkrebs erkranken, insbesondere dann, wenn eine familiäre Veranlagung zugrunde liegt.
Deshalb haben wir uns entschlossen, die jungen Frauen in ihren berechtigten und immer dringlicher geäußerten Anliegen zu unterstützen. Zumal wir in Frau Prof. Schmutzler und der Deutschen Krebshilfe starke Verbündete haben. Unerwähnt bleiben darf allerdings nicht, dass sich die BARMER spontan und unkompliziert bereit erklärt hat, das von uns vorgelegte Konzept finanziell zu unterstützen.
Das Projekt sieht Folgendes vor: Aus den zwölf Zentren für familiären Brust- und Eierstockskrebs kommen Frauen hier zu einer ersten Begegnung zusammen. Die Bundestagung bietet sich in diesem Jahr besonders dafür an, weil als Schwerpunktthema Brustkrebs einschließlich der genetischen Veranlagung auf der Agenda steht. Darüber hinaus können die Frauen gleichzeitig die Atmosphäre in unserem Verband schnuppern und erleben, welch tragende Bedeutung die Gemeinschaft einer Selbsthilfeorganisation haben kann.
Was sind das für Frauen, die von den Zentren zu uns kommen? Es sind überwiegend junge Frauen, bei denen Kinderwunsch, Kinderbetreuung, Berufstätigkeit und Lebensplanung im Vordergrund stehen. Es sind
- 1. Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind und wissen, dass sie eine genetische Veranlagung haben.
- 2. Frauen, die erkrankt sind und überlegen, ob sie den Gentest machen lassen.
- 3. Gesunde Frauen, die aufgrund eines Gentestes wissen, dass sie ein erhöhtes Risiko haben.
- 4. Gesunde Frauen, die aufgrund der Familienkonstellation überlegen, ob sie einen Gentest machen lassen.
Das Programm sieht zwei Vorträge in Plenum vor, zum einen „Das Betreuungskonzept bei familiären Brustkrebs" und zum anderen „Die Psychosoziale Versorgungssituation bei familiären Brustkrebs". In Vier Workshops werden konkret die Bedürfnisse und Fragestellungen der Betroffenen sowohl in medizinischer als auch psychosozialer Hinsicht aufgenommen, Möglichkeiten der Vernetzung besprochen, Kommunikationskanäle und -medien durchleuchtet, Gründung von Selbsthilfegruppen ins Auge gefasst und eine geeignete bundesweite Öffentlichkeitsarbeit durchdacht.
Die Ergebnisse der vier Arbeitsgruppen werden zusammengetragen, die nächsten Schritte definiert und die benötigten Ressourcen benannt. Eine Zeitschiene und eine To-do-Liste dürfen nicht fehlen, um Verbindlichkeit herzustellen und den Initiierungsprozess zügig voran zu bringen.
Unser Ziel ist, auch jungen Frauen das zu ermöglichen, was Älteren mit vorwiegend anderen Problemstellungen schon lange zugute kommt. Auch hier bieten wir unsere Arbeit mit dem Motto „Auffangen, Informieren, Begleiten" an, stärken die Kompetenz der Betroffenen und unterstützen sie, damit sie in ihrer speziellen Lebenssituation gut informierte und sorgfältige Entscheidungen treffen können, sich als mündige Frauen oder Patientinnen in unserem Gesundheitssystem bewegen und ihren individuellen Weg der Gesunderhaltung oder Krankheitsbewältigung finden können.
Dabei stellen wir unseren reichen Erfahrungsschatz und unsere ausgeprägte Infrastruktur sowie unser Wissen und unsere Erkenntnisse über Gruppengründung und Gruppenarbeit, über Information und Kommunikation zur Verfügung.
Wir wissen, dass bei einer Brustkrebserkrankung, insbesondere bei der besonderen Konstellation eines erhöhten Risikos, mehr Hilfe und Unterstützung gefragt sind, als die Versorgungsleistungen unseres Gesundheitssystems zur Verfügung stellen. Wo professionelle Hilfe ihre Grenzen findet, wo Familie und Freunde auf ihre Art betroffen und hilflos sind, kann die Erfahrung Gleichbetroffener Halt und Orientierung sein. Frauenselbsthilfe nach Krebs kann Lichtblick sein, ist eine mögliche Antwort, denn Selbsthilfe ist notwendig, um einen Umgang mit dieser belastenden Situation zu finden.
Das Projekt „Familiärer Brustkrebs" ist eine Chance der Hilfe zur Selbsthilfe. Von dem persönlichen Engagement und der aktiven Beteiligung der betroffenen Frauen sind wir überzeugt. Einige von ihnen haben ihr Interesse bei der Vorbereitung des Treffens und hier vor Ort schon unter Beweis gestellt.