Orientierungshilfe 
Brustkrebs - Die Ersterkrankung und DCIS:
Soziale Informationen 2010
Jahresprogramm 
DVD rebskranke Frauen und ihre Kinder:
Pressekonferenz der Bundestagung „Frauenselbsthilfe nach Krebs" 28.08.2008 im Maritim-Hotel Magdeburg - Statement Prof. Dr. Rita Schmutzler
Rund 5 bis 10 % aller Frauen, die an Brust- oder Eierstockkrebs erkranken, weisen eine familiäre Häufung auf, die eine erbliche Veranlagung für die Erkrankung vermuten lässt. Kennzeichen des erblichen bedingten Brust- oder Eierstockkrebses sind eine Häufung von Erkrankten in der Familie, ein frühes Erkrankungsalter sowie Zweittumoren der Brust als auch der Eierstöcke. Bisher sind zwei Gene bekannt, die für die Entstehung von erblichem Brust- oder Eierstockkrebs verantwortlich sind. Diese Gene, BRCA1 und BRCA2 genannt, sind zusammen für rund 50 % der erblichen Tumoren verantwortlich. Für die restlichen 50 % sind die genetischen Ursachen bisher noch ungeklärt.
Ein wesentliches Charakteristikum des erblichen Brustkrebses ist, dass er deutlich früher auftritt als die sporadische Form. Das heißt, die Frauen sind häufig schon im Alter von 30 bis 40 Jahren betroffen. In der jetzigen Geburtenkohorte sind rund 50 % der Frauen mit einer Veränderung im BRCA1-Gen, d.h. einer Mutation, bereits bis zum 50. Lebensjahr erkrankt. Dies macht deutlich, dass die Früherkennungsuntersuchungen für die Allgemeinbevölkerung und hier insbesondere das Mammographie-Screening ab dem 50. Lebensjahr nicht greifen. Es kommt hinzu, dass in jungen Jahren die Mammographie auf Grund des typisch dichten Drüsengewebes weniger zuverlässig ist als nach den Wechseljahren, so dass eine alleinige Mammographie zur Früherkennung bei jungen Frauen nicht ausreicht. In den 90ziger Jahren wurde daher ein Betreuungskonzept für Frauen mit erblicher Belastung an zwölf spezialisierten Zentren in Deutschland mit Unterstützung der Deutschen Krebshilfe etabliert. In diesen Zentren wird eine umfassende, multidisziplinäre Beratung durchgeführt, die den Frauen eine informierte und selbständige Entscheidung für eine genetische Testung erlauben soll. Des Weiteren wurde ein intensiviertes Früherkennungsprogramm etabliert, durch welches die erbliche Form des Brustkrebses auch bei diesen jungen Frauen in einem deutlich früheren Stadium und damit mit einer höheren Heilungschance entdeckt werden kann. Neben der intensivierten Früherkennung stellt sich für Frauen mit einer hohen Erkrankungswahrscheinlichkeit auch die Frage nach einer prophylaktischen Brustdrüsenentfernung. Diese Frage ist vielschichtig und muss mit allen Für und Wider mit den betreffenden Ratsuchenden diskutiert werden. Eine Entscheidung für eine solche Maßnahme kann nur individuell getroffen werden. Die ärztlichen Berater können hier Hilfestellung aber keine einseitige Empfehlung geben.
Die hier aufgezeigten Risiken und Möglichkeiten verdeutlichen das breite Spektrum der präventiven Maßnahmen und die Erfordernis einer interdisziplinären, hochspezialisierten Beratung und Betreuung. Wichtige und spezifische Fragestellungen, die sich bei einer familiären Belastung für Brustkrebs ergeben, sind der Umgang mit der genetischen Testung, eine mögliche soziale oder berufliche Benachteiligung durch die genetische Testung, die Entscheidung für oder gegen eine Brustdrüsenentfernung, die verschiedenen Methoden des Brustdrüsenaufbaus, die Vor- und Nachteile einer intensivierten Früherkennung, wie z.B. der Umgang mit falsch positiven Befunden, die Frage nach der Weitergabe der genetischen Belastung an die Kinder und damit die Sorge um die Kinder oder auch ein schlechtes Gewissen, an die Kinder eine ungünstige Veranlagung weitergegeben zu haben, die Bedeutung einer möglichen Brustkrebserkrankung oder einer prophylaktischen Operation für das eigene Leben, wie auch für eine eventuelle Partnerschaft, die Bedeutung der Brust für das Selbstbild und die Sexualität und schließlich der Umgang mit der Angst zu erkranken.
Wie erste klinische Erfahrungen und Untersuchungen belegen, gehen Menschen mit Erkrankungsrisiken anders um als mit einer eingetretenen Erkrankung. So werden präventive Maßnahmen nur dann akzeptiert, wenn Sie ein äußerst geringes Nebenwirkungsspektrum aufweisen. Dies ist in der therapeutischen Situation ganz anders, in der deutlich mehr Nebenwirkungen für einen sicher zu erwartenden Nutzen von den erkrankten Menschen in Kauf genommen werden. Gerade in dieser Situation ist eine nicht-direktive Beratung und ein partnerschaftlicher, gleichberechtigter Umgang von Ratsuchenden und Ärzten erforderlich, damit die Ratsuchenden eine langfristig tragbare Entscheidung treffen können.
Mit der Gründung eines bundesweiten Netzwerkes von Frauen mit erblicher Belastung im Rahmen der diesjährigen Bundestagung der Frauenselbsthilfe nach Krebs ist der erste Meilenstein erreicht. Während der anstehenden Tagung sollen die Bedürfnisse der betroffenen Frauen sowohl auf medizinischer als auch psycho-sozialer Ebene identifiziert werden, um dann gezielt bearbeitet werden zu können.