Orientierungshilfe 
Brustkrebs - Die Ersterkrankung und DCIS:
Soziale Informationen 2010
Jahresprogramm 
DVD rebskranke Frauen und ihre Kinder:
5. Laien-Infotag des kooperativen Brustzentrums Saarlouis 6. September 2008 „Wer fürchtet sich vor dem Bösen ...?"
Ich hätte gerne gehört: „Ich habe eine positive Nachricht für Sie. Unser Verdacht hat sich nicht bestätigt, die Untersuchungen haben ergeben: Sie sind gesund".
Es war mir nicht vergönnt, diesen entlastenden Satz zu hören. Stattdessen hörte ich, was täglich 150 Frauen in Deutschland hören: „Sie haben Krebs - Sie haben einen bösartigen Tumor in der Brust." Von diesem Augenblick an war nichts mehr so, wie es vorher war. Dieser eine Satz „Sie haben Krebs" veränderte mein Leben total. Von einem Augenblick zum anderen wurde aus mir, einer gesunden, mitten im Leben stehenden Frau mit Familie, Beruf, Freunden, Hobbys und vielen, vielen Plänen eine Krebspatientin. Und die Brust, das Symbol der Weiblichkeit, war plötzlich etwas Böses, weil sie einen Tumor beherbergt, der das Leben bedroht. Das Wort Krebs stellte alles in Frage, warf mich zurück auf mich selbst und schnitt mich ab von allem, was mir bis dahin Halt und Sicherheit gab.
Brustkrebspatientinnen erleben die Diagnose Krebs als Schock, als Lebensbedrohung und existenzielle Krise. Sie werden dünnhäutig und nehmen alle Bereiche der Kommunikation besonders empfindsam wahr. Bewusst ist kaum, dass das gesprochene Wort nur 10 % zum Verstehen beiträgt, während die Wortmelodie, die Art und Betonung des Sprechens, 30 % und die Körpersprache sogar 60 % beisteuern. Häufig stimmen das gesprochene Wort und die Ausdrucksweise nicht überein. Es liegt auf der Hand, dass wir der nonverbalen Ausdrucksweise mehr Glauben schenken. Ein schon viel zitiertes Beispiel: Der Arzt sagt. „Haben Sie noch Fragen?" Dabei unterbricht er den Blickkontakt und wendet sich bereits ab. Ich nehme wahr: Er hat das Gespräch beendet, er will jetzt weiter, er hat es eilig, er ist gedanklich nicht mehr bei mir. Obwohl er doch sagt: „Haben Sie noch Fragen?" Ich habe Fragen, natürlich, aber keine einzige kommt mir über die Lippen, er will ja gar keine Frage hören, schon gar nicht beantworten, so sagt seine Körpersprache.
Hier wird deutlich, dass Kommunikation über mehrere Ebenen erfolgt. Alle Ebenen müssen stimmen, die Sachebene und die Beziehungsebene, die Wissensinhalte und die Wertschätzung, die Sprache, die Mimik und die Stimme. In der Kommunikation zwischen Arzt und Patientin gibt es ein grundsätzliches Missverständnis. Patientinnen stellen von sich aus zunächst wenige bis gar keine Fragen. Auch trotz Aufforderung des Arztes tun sie es nicht, weil sie davon ausgehen, dass der Arzt alles Wichtige von alleine mitteilt, oder sie haben Angst, dass sie sich mit ihren Fragen blamieren oder dass sie dem vielbeschäftigten Arzt die Zeit stehlen. Ärzte wiederum unterschätzen vielfach das Maß, in dem Patientinnen aufgeklärt werden wollen. Der Blick auf die Krankheitssituation ist für den Arzt Alltagsroutine, für die Patientin jedoch der absolute Ausnahmezustand. Umso wichtiger ist Kommunikation und Verständigung.
Die Kommunikation zwischen Arzt und Patientin darf nicht unterschätzt werden. Sie hat entscheidenden Einfluss auf den Erfolg der Behandlung. Die Patientin ist auf sorgsame Unterstützung angewiesen, denn sie betritt das Neuland der Medizin und des Medizinsystems. Es werden Wissen und Kenntnisse von ihr gefordert, die sie braucht, um überhaupt Fragen stellen zu können. Denn kaum eine Patientin ist auf die Diagnose Brustkrebs vorbereitet, auf ihre Rolle als Brustkrebspatientin. Sie weiß in der Regel wenig von der Bedeutung ihrer Erkrankung und den vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten. Der Arzt hat die Aufgabe, das große Wissensgefälle durch eine angemessene Kommunikation und eine verständliche Sprache auszugleichen. Nur wenn diese Verständigung möglich ist, kann die Patientin in die Behandlung einbezogen werden.
Der erste Kontakt zwischen Arzt und Patientin ist oftmals prägend für die Arzt-Patienten-Beziehung. Es ist eine der schwierigsten Phasen der Begegnung und richtungweisend für das weitere Zusammenspiel. Es ist verständlich, dass Ängste und Hemmungen seitens der Patientin den Gesprächsanfang bestimmen. Der Arzt wiederum kennt die Patientin noch nicht in ihrer Befindlichkeit, in ihrer Belastbarkeit und weiß nicht, welche Aufgabe sich hier für ihn stellt. Sein Verhalten sollte von Zuwendung, Freundlichkeit und Interesse bestimmt sein. Johann Wolfgang von Goethe bringt es in seinen Maximen und Reflexionen auf den Punkt: „Wer das erste Knopfloch verfehlt, kommt mit dem Zuknöpfen nicht zurande ..."
Im ersten Gespräch erwartet die Patientin zwar Information und Aufklärung, aber wichtigstes Anliegen ist, Verständnis zu finden, wahrgenommen zu werden mit Ängsten und Gefühlen, Vertrauen zum Arzt aufbauen zu können. Das Recht auf Information und Beratung ist ein markantes und sehr umfangreiches Patientenrecht, das ohne eine gute Kommunikation nicht eingelöst werden kann. Es ist geeignet, eine feste Grundlage für eine Arzt-Patienten-Beziehung zu schaffen, die während des Behandlungsprozesses wachsen und sich in Krisenzeiten bewähren kann. Das Recht auf Information und Beratung umfasst
- Eine sorgfältige Information über die Erkrankung,
- in verständlicher Weise,
- In angemessener Form, durch den behandelnden oder einer mit der Behandlung vertrauten Arzt
- Über die vorgeschlagene Therapie, rechtzeitig vor Beginn der Behandlung,
- Über Nutzen und Risiken der Behandlung
- Über die Vorteile dieser Behandlung gegenüber anderen Behandlungswegen,
- Über die Nebenwirkungen der Therapie,
- Über Auswirkungen auf Lebensführung und Lebensqualität.
Ein Gespräch mit diesen Inhalten, dem genügend Zeit eingeräumt wird, bei dem der äußere Rahmen stimmt - nicht im Fahrstuhl, nicht im Flur, nicht vor den Ohren Fremder - ist für beide Seiten, für Arzt und Patientin zufrieden stellend.
Die Patientin erfährt, dass eine belastende Behandlung nötig ist. Sie erfährt aber auch, dass es normal ist, mit Ängsten zu reagieren, dass vorübergehend Schmerzen auftreten können und dass gewisse Begleitreaktionen medikamentös gelindert werden können. Das Ziel der getroffenen Maßnahmen ist für die Patientin erkennbar, erreichbar und trotz denkbarer Umwege erstrebenswert. Sie will gesunden, sie will
die Krankheit bewältigen. Die individuelle Auseinandersetzung im persönlichen Bereich und der Wissensaspekt, der durch Lernprozesse abgedeckt werden kann, machen die Selbstkompetenz der Patientin aus. Je größer diese ist, um so eher kann eine fruchtbare Arzt-Patientenbeziehung aufgebaut werden. Der Weg von der Patientin zur Partnerin in der Arzt-Patientenbeziehung ist weit, es sind die Bemühungen um eine Ebene der Gleichheit trotz aller Unterschiede. Patientenkompetenz muss erworben werden, um diese Ebene zu erreichen.
Patientenkompetenz ist die Fähigkeit, sich den Herausforderungen der Erkrankung zu stellen, sich auf die eigenen Ressourcen zu besinnen und Autonomie zu bewahren. Sie definiert sich aber auch als das Bestreben, den eigenen Weg in der Erkrankung zu gehen und aus eigenen Kräften zur Verbesserung des Krankheitsverlaufs beizutragen.
Die Patientin ist Expertin für Ihr Leben, sie ist jedoch angewiesen auf den Arzt als Berater und Begleiter, denn er ist Experte für medizinisches Wissen und Können. Mit dem Gespräch, mit Information und Beratung in der beschriebenen Weise, hat es der Arzt in der Hand, die Patientin zu befähigen, an der Entscheidungsfindung mitzuwirken, mit ihm gemeinsam das Therapieziel festzulegen und an der Erreichung des Therapiezieles mitzuarbeiten, im Sinne von Shared Decision Making, von gemeinsamer Entscheidungsfindung.
Gespräche, Beratung, Verständigung zwischen Arzt und Patientin sind kein einmaliger Akt zu Beginn der Behandlung, sondern ein sich ständig wiederholender Prozess im Behandlungsverlauf. Das Wissen, die Belastbarkeit, die Fragestellungen der Patientin verändern sich im Laufe der Therapie und der Krankheitsbewältigung. Es ergeben sich immer wieder neue Fragenkomplexe, die den Arzt als Begleiter vor immer neue Aufgaben stellen. Er darf den Fragen nicht ausweichen, er soll wahrheitsgemäß antworten, aber er darf Hoffnung nicht zerstören. Patientinnen stellen viele Fragen aus unterschiedlichen Gründen, aus einem Informationsbedürfnis heraus, aus Angst, als Mittel zur Kontaktaufnahme, um Zuwendung zu erlangen, um eine Bestätigung zu bekommen oder sie fragen gar nicht. Das wiederum, das Schweigen, sollte der Arzt hinterfragen. Patientinnen, die sich nicht ausreichend informiert fühlen, sind unsicher, fühlen sich schlechter, fühlen sich nicht genügend unterstützt und sind eher ängstlich und depressiv.
Auf der einen Seite haben wir die Erkenntnis, wie wichtig Kommunikation ist, insbesondere für kranke Menschen, auf der anderen Seite haben wir die viel zitierte Zeitnot des Arztes. Wie sind diese beiden Dinge in Einklang zu bringen? Hinzu kommt noch der Kostenfaktor, Zeit ist Geld. Der Druck des Gesundheitssystems, Dokumentationen, Erhebungen, digitales Praxismanagement, von der Technisierung der Kommunikation ist die Rede, von Ärzten im Zukunftsmarkt der Gesundheit.
Wobei ein gutes Gespräch nicht zwangsläufig ein langes Gespräch ist, ein gutes Gespräch zahlt sich aus. Denn ohne die Mitwirkung der Patientin ist das Therapieziel nicht erreichbar. Da bedarf es zahlreicher Gespräche, um die Patientin auf diesem Weg unbeirrbar zu begleiten. Die vorhandene Fülle der Aufgaben des Arztes darf nicht zu Lasten der originären ärztlichen Aufgaben, insbesondere des Gesprächs mit der Patientin gehen.
Auch die Fortschritte in der Medizin sind nicht ohne Auswirkungen auf die Arzt-Patienten-Beziehung geblieben. Technisierung hat in der Medizin Einzug gehalten, High-Tech- und Apparatemedizin bestimmen den Alltag. Wo früher noch Hand angelegt wurde, der Patient abgetastet und befragt wurde, Kommunikation sich zwangsläufig ergab, sind heute Geräte und Computer gefragt. So sehr diese Entwicklung als Fortschritt zu begrüßen ist, darf sie doch nicht zu einem Verstummen, zu einer Sprachlosigkeit in der Medizin führen. Technik kann Kommunikation, kann Zuwendung im Gespräch und seine Wirkmechanismen nicht ersetzen. Gerade wirtschaftliches Denken bezieht diese Tatsache mit ein: für das Gespräch gibt es keinen Ersatz. Das Gespräch ist ein wichtiges Instrument in den Händen des Arztes, ermöglicht die Entwicklung von Patientenkompetenz und ist der Schlüssel zu einer erfolgreichen Behandlung.
Eine groß angelegte Studie aus dem Jahre 1999, die in der Ärztezeitung veröffentlicht wurde, zeigte ein Ergebnis, das gar nicht so überrascht. 92 % der in Deutschland befragten Patientinnen wünschten sich, dass das Gespräch zwischen Arzt und Patientin stärker in den Vordergrund rücken soll. Das lässt den Rückschluss zu, dass bei Patientinnen das Bedürfnis nach einem Gespräch größer ist als die Gesprächsbereitschaft des Arztes dies im Allgemeinen zulässt.
Neue Strukturen und Versorgungskonzepte räumen dem Gespräch einen abrechnungsfähigen Stellenwert ein. Auch wenn dieser als zu gering anzusehen ist und einer Nachbesserung bedarf, honoriert er eine Leistung, die so bisher nicht anrechenbar war. Auch in den zertifizierten Brustzentren wird der sprechenden Medizin eine angemessenere Bedeutung zuerkannt, als das bisher üblich war. Und in den S3-Leitlinien für die Früherkennung sowie für die Diagnose, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms, sind Information und Aufklärung festgeschrieben.
Arzt und Patientin haben das gleich Ziel: Der Arzt will heilen, die Patientin will gesunden. Alle ärztlichen Bemühungen laufen darauf hinaus, die Patientin zu unterstützen. Die Qualität der Arzt-Patienten-Kommunikation entscheidet mit über den Krankheitsverlauf. Dabei ist nachgewiesenermaßen eine zuwendungsintensive Medizin effektiver als eine unpersönliche und formelle. „Man kann nicht nicht kommunizieren" sagt Watzlawik, dessen müssen wir uns bewusst sein. Ärzte und Patientinnen sind aufgerufen, dazu beizutragen, die Menschlichkeit in der Medizin zu bewahren und eine Kommunikation zu pflegen, die Zufriedenheit und Erfüllung auf beiden Seiten ermöglicht.
Katharina Zimmer schrieb in DIE ZEIT: „Wir reden von Kommunikation, aber was wir wirklich brauchen, sind Menschen, die mit uns lachen und weinen, denen wir unsere Alpträume erzählen können ... Und mehr als alles brauchen wir jemanden, mit dem wir reden können." Wenn ich den habe, brauche ich mich vor dem Bösen nicht mehr so zu fürchten.