Weltkrebstag 2024 - Nichts über uns ohne uns: Von Betroffenenexpertise profitieren und Patientenbeteiligung ausbauen
International steht der diesjährige Weltkrebstag unter dem Motto „Gemeinsam fordern wir die Verantwortlichen heraus“ (Together, we challenge those in power). Ziel ist eine Welt frei von Krebs. Dazu sollen die Entscheidungsträgerinnen und -träger im Gesundheitswesen und in der Politik, innovative Strategien entwickeln und einen gerechten Zugang zu qualitativ guten Gesundheitsangeboten schaffen. Anlass für uns zu bilanzieren, wie die Situation in Deutschland für Menschen mit einer Krebserkrankung und für deren Angehörige ist.
Bonn, 2. Februar 2024 – Mit dem Nationalen Krebsplan und der Nationalen Dekade gegen Krebs (NDK), wurden in Deutschland wesentliche Schritte getan, um die Situation für Menschen mit einer Krebserkrankung deutlich zu verbessern. Insbesondere für ihre Beteiligung wurde viel getan. Die NDK, die 2024 auf fünf Jahre Wirken zurückblickt, hat beispielsweise die „Allianz für Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ ins Leben gerufen. Außerdem wurden Standorte der Nationalen Centren für Tumorerkrankungen von zwei auf sechs erweitert. Sie tragen dazu bei, Forschung und Versorgung zum Wohle der von Krebs betroffenen Menschen zu verbessern. Krankheitsübergreifend sind Patientenrechte seit zehn Jahren gesetzlich verankert und die Patientenbeteiligung ist sogar seit zwei Jahrzehnten durch eine Verordnung gemäß § 140 f SGB V geregelt. Gerade wurde im Digital-Gesetz u. a. festgehalten, dass die Partizipation von Patientinnen und Patienten die Förderwürdigkeit von Projekten im Bereich von neuen Versorgungsformen steigert.
Gibt es somit eine zufriedenstellende Bilanz?
Die Selbsthilfe hat sich zu einer vierten Säule des Gesundheitswesens entwickelt. Das bestätigt Hedy Kerek-Bodden, Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe Krebs (FSH), die zugleich auch Vorsitzende des Dachverbands "Haus der Krebs-Selbsthilfe e. V." ist. Neben der originären Aufgabe der Krebs-Selbsthilfe – der psychosozialen Betreuung und Beratung von Betroffenen für Betroffene – nehme die sozial- und gesundheitspolitische Interessenvertretung an Bedeutung zu. Denn nur so könne die passgenaue medizinische und psychosoziale Versorgung, soziale Teilhabe und wirtschaftliche Existenzsicherung für die betroffenen Menschen erreicht werden. Durch Mitarbeit in Gremien sowie in Forschung und Versorgung werde die Betroffenenexpertise – oder mit anderen Worten die Patientenevidenz – eingebracht. Kerek-Bodden betont: „Die gelebten Erfahrungen der Betroffenen über die Wirkung von Therapien, Verträglichkeit von Medikamenten oder die Umsetzbarkeit von Studiendesigns im Alltag ergänzen die Fachperspektive und sind von unschätzbarem Wert.“ Sie verweist auf den Deutschen Krebskongress 2024, der unter dem Motto „Fortschritt gemeinsam gestalten“ steht und der das Thema Patientenbeteiligung stärker in den Fokus rückt.
Damit diese Patientenbeteiligung jedoch gelingen könne, brauche es Rahmenbedingungen. Dazu gehörten:
- geeignete Qualifizierungsmaßnahmen
- Strukturen, die das Ehrenamt – auch im Sinne eines Dienstleisters – unterstützen
- eine bundesweite, Kontakt- und Koordinierungsstelle für Patientenbeteiligung, – unabhängig, qualitätsgesichert, kooperativ und öffentlich gefördert
- eine angemessene Kompensation
- verbesserte steuerliche Rahmenbedingungen und Vergünstigungen für das Ehrenamt
Hier seien die Verantwortlichen in Politik und Gesundheitswesen gefordert, die geeigneten Maßnahmen zu ergreifen. Nur dann könne eine gerechte und patientenorientierte Versorgung von Erkrankten und ihrer Angehörigen gelingen, so Kerek-Bodden.
Frauenselbsthilfe Krebs - Bundesverband e. V. / Haus der Krebs-Selbsthilfe - Bundesverband e. V.
